Que signifie pour vous être cœliaque ? par Elena Bau
par Baia FoodsurFeb 21, 2025
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Aujourd'hui, le 27 mai, c'est la Journée nationale de la maladie cœliaque et chez Baïa Food Co., nous voulons vous rapprocher d'une réalité vécue par plus d'un demi-million de personnes en Espagne.
Qu'est-ce que c'est?
La maladie cœliaque est une intolérance alimentaire au gluten. L’un des principaux inconvénients pour ces personnes est l’interdiction de manger des aliments contenant du gluten pour le reste de leur vie. Par exemple les pâtes, le pain, les céréales et la bière. Et même beaucoup d’autres qui n’en contiennent pas à l’origine, mais auxquels il a été ajouté au cours de la transformation. Par exemple du riz, des sauces, des noix et de la charcuterie. Si vous prenez l’un de ces produits, le gluten présent dans les aliments endommage la muqueuse de l’intestin grêle, ce qui rend impossible la digestion et l’absorption correctes des aliments par l’organisme . Cette situation conduit finalement à une malnutrition chronique, avec des carences en calories et en nutriments essentiels.
Un autre inconvénient majeur de la maladie cœliaque est que les produits sans gluten sont plus chers que les produits conventionnels et ne sont pas faciles à trouver. Cela est dû au coût supplémentaire de production, mais il n’est pas très judicieux de le répercuter sur le consommateur final par le biais de prix plus élevés.
Que demandons-nous ?
D’une part, davantage d’informations sur cette intolérance alimentaire pour comprendre ce que ces personnes vivent au quotidien. Nous devons faire preuve d’empathie envers eux afin de comprendre leur situation. D’autre part, on observe un engagement plus important de la part de l’industrie alimentaire et de l’hôtellerie pour proposer davantage de produits sans gluten de meilleure qualité et pour veiller à ce que les consommateurs soient informés des plats sans gluten dans les restaurants. Enfin, davantage d'aides publiques pour mettre fin à l'écart de prix qui existe aujourd'hui et qui fait que les personnes cœliaques finissent par payer 30% de plus lors de leurs courses.
C'est pour cela que nous avons rencontré notre amie Elena Bau qui nous raconte comment, à travers son expérience, elle s'est améliorée et a appris à connaître son corps jusqu'à s'adapter complètement aux intolérances dont elle souffre. Nous tenons à vous remercier pour votre collaboration et à vous dire que vous êtes un excellent exemple pour nous tous.
Quand réalisez-vous que vous êtes cœliaque ? Parce que? Comment êtes-vous diagnostiqué ? Quelle est la première chose qui vous vient à l’esprit quand on vous dit cela ?
Elena : Je ne me souviens pas d'avoir eu mal au ventre sans moi. En fait, je pensais que c'était normal et que, comme moi, tout le monde avait mal après avoir mangé. J’ai consulté de nombreux médecins au fil des années et je suppose qu’à un moment donné, j’ai jeté l’éponge, j’ai arrêté de chercher une explication et j’ai décidé de vivre avec cette douleur. Ces dernières années, à cause du stress, mes douleurs s'étaient aggravées et après plusieurs allers-retours pour quelques consultations, j'ai trouvé un médecin, le Dr Vigaray, et je ne pense pas avoir fait mieux dans ma vie ! Un an s'est écoulé depuis et même si mon diagnostic a été très difficile à obtenir car j'avais d'autres choses (intolérance au fructose, anisakis, histamine, helicobacter pylori, prolifération bactérienne...), je peux enfin dire, un an plus tard, que je n'ai pratiquement aucune gêne après les repas. Lorsque j'ai découvert que je ne pouvais pas manger de gluten, on m'avait déjà diagnostiqué une intolérance au fructose et même si être cœliaque, ou avoir tout autre problème qui restreint votre alimentation, est difficile à gérer, mon moindre mal était le gluten. Nous avons une culture qui tourne autour de manger, de boire, d'être avec ses proches autour d'une bière ou d'un vin. Ne pas pouvoir choisir est difficile, surtout quand on sait que c'est pour la vie. Je pense que la société a fait beaucoup de progrès en termes de sensibilisation à la maladie cœliaque, mais il reste encore beaucoup à faire. Non seulement avec cela, mais avec beaucoup d’autres intolérances. Et quand je dis sensibiliser, je ne dis pas que lorsque vous allez au restaurant, le menu doit indiquer quels plats contiennent du gluten. Je parle d'empathie, je parle d'essayer de comprendre ce que cela signifie pour une personne de sortir dîner, d'aller à une fête ou de prendre un verre pendant son temps libre et, à un moment donné, de souffrir ou de penser qu'elle ne peut peut-être rien manger. Qui préfère ne rien dire pour ne pas déranger les autres, qui ne veut pas conditionner. Je pense que c'est là que réside une grande partie du travail, car chaque jour, il y a de plus en plus de personnes ayant des restrictions alimentaires et cela peut arriver à n'importe qui. Dans mon cas, le fructose est beaucoup plus compliqué, il n'apparaît même pas sur les menus des restaurants...
Quels changements devriez-vous apporter à votre quotidien pour vous adapter à cette nouvelle situation ? S’adapter aux changements est toujours difficile, comment avez-vous géré cette première étape ?
Elena :Dommage, ils m'ont dit environ un mois plus tard que je ne pouvais pas manger de gluten ou de fructose et c'est pratiquement TOUT, pas de blé, pas de légumineuses, et presque pas de fruits ou de légumes... ce qui n'a pas de gluten, a du fructose et vice versa... et bien dans mon cas, ce qui n'a pas de gluten ou de fructose a souvent de l'histamine, alors imaginez ! Je ne peux plus choisir, je ne mange jamais ce que je veux au restaurant, je mange ce que je peux. Cela a beaucoup affecté mon humeur. J'ai du mal à influencer les gens autour de moi et je suis souvent stressée parce que je sors et que je ne peux peut-être rien manger. Je ne mange que ce que je veux à la maison, en fonction de mes restrictions bien sûr. Les gens autour de vous, souvent et bien sûr toujours avec de bonnes intentions, vous disent des choses comme, pour une fois il ne vous arrivera rien, et le problème n'est pas une fois, c'est que vous le sauteriez tous les jours et ce n'est pas possible. Les conséquences sur votre intestin si vous n’en prenez pas soin lorsque vous êtes cœliaque, intolérant au fructose ou autre vont bien au-delà d’un mal de ventre. J'ai dû consulter un psychologue spécialisé dans ce type de pathologie pour apprendre à vivre avec ma nouvelle situation et pour m'aider à la gérer en faisant comprendre à mon entourage ce que je ressens. Les gens qui vous aiment font de leur mieux et bien souvent, le problème ne vient pas d’eux mais de vous. Cela me met de très mauvaise humeur de ne pas pouvoir manger, ou du moins pas moi qui adorais manger.
Une fois que vous l'avez localisé, quelles sont vos astuces que vous utilisez au quotidien pour manger ? Comment des marques comme Baïa Food Co. vous aident-elles à continuer à vous faire plaisir et à vous sentir bien ?
Elena : Mon changement de régime alimentaire a été radical, j'ai arrêté de manger du sucre au profit du fructose et en quelques mois, j'ai commencé à me sentir mal. Je mangeais sainement mais ce n'était pas équilibré, mon corps avait besoin de nutriments et même si je prenais bien soin de moi, je mangeais peu de fruits et de légumes. Il n’est pas facile de savoir quoi manger, vous pouvez manger sainement, mais cela ne signifie pas que vous mangez suffisamment de nutriments. J'ai incorporé des glucides dans mon alimentation quotidienne (je ne l'ai jamais fait par peur de prendre du poids) et à ce jour, je cherche toujours l'équilibre entre trouver de la force et pouvoir faire de l'exercice.
Dans ma maison, nous n'avons jamais eu l'habitude de manger des sucres raffinés, mais à cause de tout cela, j'ai dû commencer à lire toutes les étiquettes et j'ai commencé à réaliser la quantité de sucre raffiné que nous consommons. Un exemple très basique : une personne qui mange des légumes en conserve peut penser qu'elle mange sainement parce qu'elle mange des légumes, mais si les ingrédients de cette conserve contiennent du sucre ou d'autres conservateurs contenant des sucres, ce n'est plus aussi sain. Et ce n’est pas la faute de l’utilisateur, mais celle de l’information. On ne nous informe pas sur les méfaits du sucre, ni sur les aliments comportant une liste de mille ingrédients ! L'industrie est orientée vers la consommation, la vie que nous menons nous amène à manger vite, à ne pas mâcher, à acheter des choses précuites pour pouvoir faire des milliers d'autres tâches. Préfère-t-on donner des viennoiseries aux enfants avant de leur apprendre à manger des fruits car ils mettent plus de temps à les manger ? Et cela, je le répète, n’est pas de notre faute. Nous allons là où ils nous emmènent et le temps est venu de s’arrêter et de se poser des questions. De toutes les intolérances qui existent et augmentent chaque jour et de bien d'autres maladies. Chacun fait du mieux qu’il peut et du mieux qu’il peut. Des entreprises comme Baïa Food Co. Ils nous aident en promouvant une alimentation saine et en nous enseignant combien il est important d’être critique lorsqu’il s’agit de savoir ce que nous mettons dans notre corps.
Pensez-vous, comme nous, qu’il reste encore beaucoup de travail à faire concernant les patients cœliaques et leur alimentation ?
Elena :Beaucoup, je pense qu’il y a encore beaucoup de travail à faire pour faire prendre conscience que nous sommes vraiment ce que nous mangeons. Par exemple, les produits transformés pour coeliaques ne contiennent pas de gluten, mais beaucoup contiennent des sucres pour contrer cette carence, et ce n’est pas que les produits transformés sans gluten sont pires que ceux transformés avec du gluten. On ne devrait pas manger de pâtisseries avec ou sans gluten ! Ce n’est pas parce que vous êtes cœliaque que vous devez manger des pâtisseries, ce n’est pas la seule option. Mais ce n’est pas non plus pour ceux qui ne sont pas cœliaques.
Que diriez-vous à quelqu'un qui souffre d'un malaise et qui ne sait pas s'il souffre d'une intolérance alimentaire ? Et à quelqu'un qui a reçu un diagnostic de maladie cœliaque ?
Elena : Ce n'est pas normal qu'elle ressente un malaise et qu'elle ne le laisse pas partir. Vous devez perdre votre peur d’aller chez le médecin.